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María del Socorro Noguez Hernández padece esclerosis múltiple. La enfermedad le cambió la vida, pues de tener un empleo estable, se quedó sin trabajo y con una enfermedad que no comprendía. A raíz de ello, fundó la asociación Sin Mielina, dedicada a apoyar a las personas que padecen esta enfermedad, o sufren algún otro trastorno degenerativo.
José e Isabela, abuelo y nieta, acuden a la asociación. Ambos reciben terapia por padecimientos diferentes. Él por la diabetes que lo afecta y la menor por una afección, la hipotonía, que padece desde su nacimiento. Ambos reciben terapia que les brinda Juan José Martínez Escobedo dentro de la asociación.
Juan José explica que en la asociación se atiende a prácticamente todo tipo de personas que necesita terapia.
José se sienta en una esquina de los colchones donde se llevan a cabo las terapias físicas para los pacientes que acuden a esta asociación que, lejos de cerrar sus puertas a personas que no padecen esclerosis, la abre, como es el caso de José, quien desde abril pasado asiste a la institución. Su problema es la neuropatía diabética.
Narra que su condición comenzó hace años, con la sensación de tener poca sensibilidad en los pies, y a medida que va evolucionando se dio cuenta que eso no era normal, por lo que empezó a visitar a médicos, quienes le decían que era falta de circulación o reumas. Hasta que un día un médico le hizo algunos exámenes y le dijo que era diabético y lo que tenía era neuropatía diabética.
Como cualquier degeneración crónica, no se cura y puede llevar hasta la muerte, por lo que empezó a buscar tratamientos en otros lugares. Dice que la medicina clásica le da pregabalina, que ayuda a calmar el dolor, pero no cura. “Me he dado cuenta que a través de los ejercicios que me han puesto aquí es como he ido mejorando”.
Comenta que su terapia consiste en ejercicios repetitivos, hasta volver a aprender a caminar. Diario debe ir a sus terapias, siempre y cuando el clima lo permita, pues cuando está nublado o lluvioso no puede acudir, pues va con su nieta, Isabela.
Isabela
La menor, próxima a cumplir los cuatro años, padece hipotonía general, en la cual los músculos siempre están flácidos.
Mientras José platica, Isabela es sentada sobre los colchones por Juan José. Le pone las manos sobre la cabeza, mientras la menor esboza una sonrisa y mueve las piernas. Las personas enfermas de hipotonía no pueden mover los músculos, pues están afectados por una flacidez.
Juan José pone a la menor frente a él. La recarga contra sí mismo, y luego se va hacia atrás y hacia adelante de manera rítmica. La pequeña ríe con el movimiento. En unos minutos decide que fue suficiente. Está cansada, pues su terapia terminó hace unos minutos, y este ejercicio es un extra del día.
“Ella (Isabela) no podía moverse, y se le daban ejercicios inicialmente donde empezaba a mover sus músculos, pero cuando tuvimos la fortuna de encontrar Sin Mielina nos ayudaron mucho. Ella empezó a gatear aquí y realmente ahora es otra persona. Gatea, camina. Antes no se movía, vivía en su mundo.
Para nosotros ha sido un verdadero logro. Ahora no la aguantamos. Da mucha lata, y esperemos que pronto camine. Juan José es su terapeuta. Ella lo quiere mucho y él la trata con mucho cariño. Ha evolucionado mucho la nena”, subraya.
Los avances que ha tenido Isabela son destacados, pues en neurólogo al que acuden dice que los dos hemisferios cerebrales de Isabela ya tienen mayor coordinación. Un logro para la menor.
La pequeña y su abuelo se abrazan. Caminan junto a Juan José unos pasos. Los dos son vencedores en una prueba que la vida y su propio cuerpo les puso.
Juan José, fisioterapeuta desde hace dos años en Sin Mielina, pero con más de una década de experiencia, dice que las personas con esclerosis múltiple requieren de una rehabilitación integral. Una de las básicas que se recomienda para ellos es la física, a través de terapias del lenguaje, ocupacional, apoyo sicológico, nutricional, entre algunas otras.
Actualmente se brinda terapia a 45 personas, pero es variable, debido a las condiciones y cuadros que presentan los pacientes, pues al ser una enfermedad crónico-degenerativa no hay una constante o una continuidad para que se pueda dar el tratamiento, como el traslado o el clima.
María del Socorro sabe en carne propia qué es la esclerosis múltiple, enfermedad que hasta la fecha no tiene una cura, sólo medicamentos que controlan las crisis que les dan.
“Es una enfermedad que nos corta la vida completamente. Tengo 10 años padeciéndola. Soy la presidenta de la asociación y tenemos muchas personas que están con nosotros y desgraciadamente de 10 enfermos, siete son mujeres y tres son hombres, pero al hombre lo ataca más fuerte.”, señala.
Dice que en un inicio comenzó a perder la fuerza de su lado derecho, y después el habla. Acudió al médico, que la internó y le mandó hacer muchos estudios. A la semana la enviaron con la neuróloga, quien la diagnosticó.
Señala que la enfermedad le cambió la vida radicalmente, pues ninguna persona contrata a alguien con un diagnóstico de esclerosis. Representaba a una empresa de productos de belleza, además de ser auxiliar contable. “No puedes trabajar porque parte de las secuelas que te deja la enfermedad es que se te olvidan las cosas a corto plazo. A lo mejor estás trabajando y te perdiste, y por eso no te contratan.
“Es un riesgo que estés manejando, que estés de un lado a otro, porque se te olvidan las cosas. Nadie te quiere. En Querétaro somos más de 700 personas, en el IMSS, ISSSTE y hospitales privados. Además de muchos más en el Seguro Popular que no tienen ni siquiera atención, porque no tienen medicamento en el Seguro Popular”, puntualiza.
bft
